Hoy 30de mayo se conmemora el día mundial de las personas que viven con Esclerosis Múltiple, este año el lema es el “acceso”, que se refiere a la necesidad que tienen las personas con esclerosis múltiple y no sólo a facilidades para ingresar a instalaciones sino a herramientas y servicios así como un diagnóstico y tratamiento oportunos.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, de origen autoinmune, que fue descripta hace alrededor de 150 años. En el año 1868 el neurólogo francés Jean Martin Charcot la denominó “Esclerosis en placas diseminada”, describiendo la enfermedad como la presencia de nistagmus (sacudidas de los ojos), temblor intencional y trastornos en la articulación del lenguaje (palabra escandida), lo cual se denominó “Triada de Charcot”.
Revista Médica tuvo la oportunidad de conversar con una paciente que vive con esta condición y aquí te contamos su historia.
No todos conocen los signos y síntomas de EM y para Ana Laura reconocerlos le tomo su tiempo, nos contó que que sus síntomas los comenzó a sentir luego de que entrar a la universidad.
Me pasaban algunas cosas que pensaba eran torpes, por ejemplo cuando hablaba se me iban las palabras o las ideas; mis manos a veces no agarraba las cosas a la primera como cerrar la tapa de una botellita de agua, etc.
Luego llegó el momento de las fiestas, estar en discotecas y el ALCOHOL. Me gustaba beber, aún me gusta, pero ya de manera más moderada. A veces sentía que perdía el equilibrio y los días siguientes me sentía muy extraña, le echaba la culpa totalmente al alcohol. Ya más adelante luego de ir acostumbrándome a los hormigueos, calambres, el desequilibrio (que gracias a este dejé de usar zapatos altos porque no los aguantaba, sentía que perdía la fuerza en los tobillos) y podría agregar el vértigo.
Un día fui a la playa con mis amigos del cole y caminar en la arena era como trabajar doble con mi cuerpo y fuerza, alrededor de mis caderas sentía que algo me apretaba, pero como ya de costumbre no le daba mente lo¨anormal¨ de todos esos síntomas. Me asusté cuando otro día fui a la casa de unos amigos y había una piscina, cuando fui a cambiarme para ponerme el bañador pues no podía desabrocharme el pantalón, sentía mis manos vueltas gelatinas y cuando fui a abrir la puerta ese mismo brazo no tenía el reflejo exacto para tocar el pomo de la puerta. ¡Ahí si ya dije que debía ir al doctor!
Enfrentando el diagnostico
Al día siguiente fui a emergencias, pues expliqué en varias ocasiones mis síntomas, pero nadie sabía decirme nada o dirigirme a un doctor especialista, sólo me recetaron un relajante muscular y un multivitaminico inyectado (ahora mismo no recuerdo el nombre), y me dijeron que eso era ¨por estrés¨. A mí esa receta me sirvió como placebo porque inmediatamente empecé a sentir mejoras.
Luego de unos meses después, un miércoles en la noche me invitan para una juntadera en casa de un amigo, fui a cambiarme inmediatamente y cuando salí del baño a buscar la toalla que dejé en la habitación pues me caí porque mi pierna izquierda no me funcionó, y se me hizo un moretón en el ojo porque al caer me di con la esquina de la puerta, 2 días después en mí trabajo por casualidad me vio un conocido doctor neurólogo y me preguntó que me había pasado y yo le hice la historia y me dijo que al día siguiente fuera a su consultorio. Para no cansar mucho la historia entre muchas analíticas, estudios e imágenes a mi cerebro y toda mi médula se encontró el diagnóstico ESCLEROSIS MULTIPLE.
Se estima que aproximadamente 2.3 millones de personas presentan este trastorno en el cual ocurre un daño en la mielina (cubierta protectora que rodea a las neuronas). Este daño se produce cuando las células del sistema inmune del propio cuerpo atacan al sistema nervioso.
Puede afectar a ambos sexos entre los 20 y 40 años aunque se presenta con mayor frecuencia en mujeres; se desconoce su causa y sus síntomas son: pérdida del equilibrio, dificultad para mover brazos y piernas, problemas de coordinación así como estreñimiento, incontinencia urinaria, pérdida de la visión, mareos, entre otros.
Algunas personas con esta enfermedad pueden presentar periodos de ausencia y reducción de los síntomas por lo que se denomina esclerosis múltiple remitente-recurrente; en otras personas la enfermedad empeora lentamente y se presentan crisis por lo que este tipo de esclerosis múltiple es nombrada progresiva y crónica.
Laura nos cuenta que cuando el doctor me dió el diagnóstico me quedé neutra ya que para mí en ese momento sólo significaba otra circunstancia de la vida más. Pues empecé con el tratamiento duré 8 días interna pasando esteroides, haciéndome más pruebas.
Debo agradecer a mis amigas quienes estuvieron conmigo cada vez que me internaban en especial a SARA PORTES quien la primera vez que me internaron hizo una recolecta para pagarme la clínica no tuvo ningún tipo de vergüenza para conseguir los recursos y ayudarme.
Mi madre falleció dos meses luego de mi diagnóstico, ella tenía una condición de salud, decían que era Lacheimer, Demencia Senil, hasta Esquizofrenia nunca se supo en realidad cual era su diagnóstico.
Fortaleciendo los lazos
En nuestra conversación Ana recordó: mientras estuve interna la primera vez le comenté a Sara Portes sobre crear una cuenta en las redes sociales y así conocer y dar a conocer de esta condición ya que había buscado en Google sobre esta condición en RD y no era que se hablaba mucho sobre este tema, aunque encontré la página web de la fundación no eran muy activos en las redes.
Así que la cree y luego de ahí fui conociendo personas maravillosas que poco a poco se fueron convirtiendo en mi familia.
La primera paciente con esta condición que conocí fue a Kyria, una paciente ciudadana haitiana que la conocí por su primo Patrice y luego conocí a Ivonne Cocco cariñosamente la Tía Chicle ella es la madre de José Manuel Paulino conocido artísticamente como Jochy o La Jocheta. Luego fui agregando más pacientes al grupo de whatsapp, como le mencioné anteriormente el grupo de pacientes de Esclerosis se llama EMRUTA porque teníamos la idea en su momento de explotar el turismo inclusivo.
Pero esos planes se quedaron solo en eso, planes. Jochy y yo somos activos socialmente, y al igual que nosotros pensamos que muchos otros pacientes también, hemos compartido historias maravillosas que no creo que hoy nos de el tiempo para explicarlas todas.
Tras ser diagnosticada con EM, nuestra entrevistada nos narra, pese a todas las personas que ha conocido y todo lo que he pasado tanto por la EM como por la vida misma no me ha dejado ni un momento el derecho de sentirme mal por haber sido diagnosticada con Esclerosis Múltiple.
Una Experiencia
Cuando me invitaron por primera vez a la fundación en Santo Domingo, ya en el grupo de ws éramos más de 20 personas y hablábamos mucho y compartíamos experiencias sobre nuestra condición hasta nos burlamos de eso.
Silvio en el grupo al principio era muy activo y siempre estaba de buen humor, haciendo chistes y ¨enamorando a todas las chicas que entraban al grupo¨, todo un picaflor; nunca lo había visto en persona y ni siquiera por fotos sólo hablábamos por chat. Cuando llegué a la fundación saludé a todos con un cariño como si siempre nos hubiesemos conocido, miré a mi alrededor y faltaba el chistoso del grupo, Silvio, así que pregunté por él lo que me dicen es que ya me lo habían presentado y me señalaron a ese gran ser humano.
Estaba en una silla automática con un micrófono porque lo único que podía mover eran las manos y eso me impactó muchísimo, una gran enseñanza para mí. No importaba la circunstancia que se estuviera pasando en el momento, una sonrisa es la mejor opción.
En la cuenta de Instagram @esclerosismultiplerd, manejada por Ana Laura puedes conocer más de los pacientes de EM las actividades y ayudas que canalizan, pero sobre todo conocer más como es la vida de los pacientes que viven con esta enfermedad.
La dieta y el estilo de vida pueden exacerbar o disminuir los síntomas de la EM, es por esto que te recomendamos que una vez diagnosticado con EM sigas las instrucciones de tu médico de cabecera.
Hoy puedes apoyar vistiendo una prenda de color Naranja.
POr Cristina Piantini
