En República Dominicana ya hay más de 150 pacientes diagnosticados con la enfermedad congénita fibrosis quística, su condición de vida está limitada a una serie de medicamentos de alto costo y a una rutina de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico, explicó Alexandra Tabar, presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ).
“La mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada”, explicó tras participar en una misa de acción de gracias en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se celebra este jueves 8 de septiembre.
Al precisar la condición económica y de salud de quienes padecen esta enfermedad, Tabar expresó que recientemente falleció un paciente de la fundación que tenía años luchando para sobrevivir con esta condición. “Es doloroso que nuestros pacientes se vean destinados a fallecer”.
Aseguró que debido a lo tardío que se diagnostica un paciente, es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas y características de la enfermedad, que incluye un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
Más de una decena de personas se reunieron este jueves en la capilla Sagrada Familia en el Hospital Infantil Dr. Robert Reíd Cabral, donde se encuentra ubicada la clínica Fibrosis Quística en la que se les brinda atención a los pacientes con esta enfermedad letal.
El «Día Mundial de la Fibrosis Quística» se celebra el 8 de septiembre de cada año, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Tamizaje
Abogó por la atención de Cámara de Diputados del Congreso Nacional para encaminar los trabajos de la comisión de salud para que analicen y determinen la factibilidad de la ley de Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de la República Dominicana.
“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene FQ u otra enfermedad metabólica”, dijo.
Además, consideró que la pieza legislativa es un gran paso para el sistema de salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.
Por tales motivos, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística ha realizado una labor conjunta con el Ministerio de Salud Pública para ayudar a los niños de familias de bajos recursos que padecen esta condición para que tengan acceso a algunos medicamentos que forman parte su tratamiento.
Próximas actividades
Según explicó la licenciada Tabar, presidenta de la fundación, la fibrosis quística es una condición hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una afección degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
Agregó que la fundación sin fines de lucro realiza una seria de actividades para apoyar a las familias con el tema de los medicamentos y equipos de terapia. “Para el 24 y 25 de septiembre estaremos realizan nuestro taller de padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente.
Detalló que en el taller se abordaran otros tópicos como la nutrición, adherencia a los medicamentos, uso y limpieza de los equipos para terapias, salud emocional, entre otros.