Santo Domingo.— La música sirvió de plataforma para una demanda concreta: que las enfermedades raras sean asumidas como prioridad de salud pública en el país. Con ese objetivo, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) realizó el concierto “Voces por las Raras”, en el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento reunió a pacientes, familiares, médicos y figuras del ámbito artístico en una jornada que combinó presentaciones musicales con llamados a la acción legislativa. Más allá del componente cultural, la actividad estuvo centrada en visibilizar las dificultades que enfrentan las personas con diagnósticos poco frecuentes: largos procesos para obtener confirmación médica, barreras de acceso a tratamientos y limitaciones en la cobertura financiera.
En el escenario participaron los artistas Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré y Paloma Richiez, además del grupo infantil Corito Chichigua. La conducción estuvo a cargo de Lorenna Pierre.
Durante la actividad, la presidenta de ADAPA, Denisse Vallejo, insistió en que el país necesita una legislación específica que garantice diagnóstico oportuno, acceso a medicamentos y protección económica para las familias. La organización promueve la reintroducción del anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo en la actual legislatura.
Actualmente, República Dominicana no cuenta con un marco legal integral que regule la atención de estas condiciones, lo que deja a muchas familias dependiendo de gestiones individuales, donaciones o procesos judiciales para acceder a terapias de alto costo.
El concierto formó parte de una estrategia de incidencia pública con la que ADAPA busca mantener el tema en la agenda nacional y generar presión para que el Congreso conozca y discuta la propuesta. Según la entidad, el reconocimiento formal de estas patologías permitiría articular políticas de detección temprana, registro nacional de pacientes y mecanismos de financiamiento sostenibles.
Las enfermedades raras, aunque individualmente poco frecuentes, en conjunto afectan a un número significativo de personas, lo que ha llevado a organizaciones de pacientes a insistir en que su abordaje debe integrarse de manera estructural al sistema de salud.
