Las enfermedades huérfanas también conocidas como ‘raras’, son las que únicamente padecen menos de 2.000 personas en el mundo y por ello, es difícil dar con un diagnóstico.
Este 16 y 17 de marzo se realizará el primer congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y El Caribe en Bogotá, con el objetivo de analizar el panorama actual y los desafíos que implican las Enfermedades Raras o poco frecuentes en la región, así como consolidar una estrategia de acciones multisectorial que mejoren la calidad de vida de pacientes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales una gran mayoría (> 80 %) son de origen genético. Más de la mitad de estas enfermedades raras se manifiestan durante la vida adulta, aunque aparecen también en el 3-4 % de todos los niños nacidos vivos. Solo se dispone de un conocimiento científico detallado de unas 1.000 de todas ellas.
Este evento tendrá lugar en el auditorio Félix Restrepo de la Pontificia Universidad Javeriana. De acuerdo a datos oficiales, alrededor de 38 a 63 millones de personas en la región conviven con alguna enfermedad rara, también conocidas como enfermedades huérfanas, poco frecuentes o de diagnóstico complejo.
Este Congreso, contará con la participación de más de 30 líderes de opinión en enfermedades raras de 12 países, incluyendo líderes de organizaciones de pacientes, médicos, representantes de agencias reguladoras, tomadores de decisiones, economistas de la salud, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, entre otros. Dada la importancia de los temas a tratar, el Vice-Ministro de Salud Pública y Prestación de Servicios de Colombia, Dr. Jaime Urrego, ha confirmado su asistencia a la apertura del congreso.
“Este oportuno evento llega en un momento crítico en la discusión de los caminos que tomarán los sistemas de salud en Latinoamérica. Por esta razón es muy importante analizar entre todas las partes interesadas el mapa de situación de las enfermedades raras en la región y trazar estrategias de trabajo conjunto.” señala Dick Salvatierra, Presidente de Américas Health Foundation.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizar el panorama actual en la región y proponer recomendaciones para superar los retos y mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades.
Asimismo, el congreso propone crear sinergias de trabajo entre todos los stakeholders del ecosistema de Enfermedades Raras con la meta de contribuir a un diagnóstico oportuno, promover la investigación, el desarrollo y la disponibilidad de tratamientos, optimizar la prestación de servicios sanitarios, capacitar a los prestadores de salud, fomentar la información disponible y el acompañamiento al paciente y sus familiares, entre otros.