La fibrosis Quística (FQ) es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo provocando daños irreversibles y la muerte a temprana edad, en nuestro país existen unos 130 niños diagnosticados con electrolíticos de sudor positivo en  la clínica de fibrosis quística del hospital pediátrico Robert Reid Cabral.

La fundación Dominicana de fibrosis quística es una institución sin fines de lucro que apoya a estos pacientes en la consecución de su tratamiento.

Dicha organización surge de una investigación realizada por la doctora Leandra Cordero Oñate en el año 2010.

Esta investigación da apertura a lo que se conoce  hoy como la clínica de FQ, ya que en ese momento habían 32 casos y para ese entonces se crea la asociación de padres con fibrosis quística pero no es hasta el 2017 donde se convierte en Fundación.

La fibrosis Quística es una enfermedad congénita, que hace algún tiempo se pensaba que solo existía en la etnia blanca, específicamente en Europa, pero estudios han demostrado que en República Dominicana pese a su población ser en su mayoría mestiza, se ha corroborado que posee 44 alteraciones de la CFTR (proteína que de altera en esta patología).

La directora de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Robert Reid Cabral, en el país aseguró que existen  de 130 pacientes con pruebas de electrolitos en sudor positiva, sin embargo lamentablemente no todos tienen la prueba genética por asuntos económicos por lo que esperan que el Programa de Tamizaje Neonatal pueda beneficiar a estos pacientes y a los que necesiten ser diagnosticados.

La Labor

Desde su inicio la fundación de apoyo a la fibrosis quística ha sido dirigida por la licenciada Alexandra Tabar quién narra en conversación con Revista Médica que en este momento no tienen subvención del gobierno y resalta que una más veintena de pacientes reciben uno de los medicamentos de alto costo.

“No queremos desaprovechar esta oportunidad para hacer un llamado al Ministerio de salud pública con atención a alto costo ya que existen más medicamentos para este tipo de pacientes que su precio es inalcanzable pues  la mayoría son personas de bajos recursos. Apelamos a los buenos deseos de alto costo para que incluyan el antibiótico inhalado en razón de que este tiene un costo de $300,000 pesos mensuales”.

La entidad con la realización de actividades y donaciones ha dotado de aparatos nebulizadores, medicamentos a estos niños con FQ además de que realiza visitas a los hogares para  llevar una educación a los padres y que estos puedan realizar el debido cuidado a estos niños tanto en su medicación y la forma como deben de ser alimentados.

Características de FQ

Trastorno heredado potencialmente mortal que daña los pulmones y el sistema digestivo.

La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales.

Si bien el tratamiento puede ayudar, esta enfermedad no tiene cura.

Requiere diagnóstico médico.

Siempre se requieren análisis de laboratorio o estudios de diagnóstico por imágenes.

Pueden durar años o toda la vida

Los pacientes FQ presentan  sudor Salado, síntomas respiratorios a repetición, síntomas pancreáticos y requieren ser nebulizados de 6 a 9 veces al día con tres medicamentos alto costo.

Un Equipo Múltidiciplinario 

El pasado año un equipo de médicos viajo a  Colombia  a especializarse para dar mejores cuidados a estos pacientes, es por ello que han formado un equipo multidisciplinario integrado por especialistas en el área de Neumología, Gastroenterología, Nutrición, Infectología, Terapistas respiratorios, Psicología y Enfermería todos ellos de bajo la dirección de la doctora Leandra Cordero.

La petición

La presidenta de la fundación explicó que en reiteradas ocasiones ha solicitado al Servicio Nacional de Salud (SNS) un espacio para poder dar atención de manera aislada a estos pacientes, debido a que ellos tienen los pulmones muy sensibles todas las gripes e inspecciones se les contagian.

Estos niños están siendo atendidos junto a los pacientes respiratorios y de gastro que asisten al hospital pediátrico Robert Reid Cabral, es por esto que tenemos varios años solicitando a las autoridades del SNS y del referido centro que se  les cree un espacio donde puedan ser atendidos.

Tabar señaló que a principios de mes   se reunió con el licenciado Chanel Rosa chupany director del SNS y que éste le aseguró que para el próximo mes le será creado un espacio dentro del referido hospital a lo que la presidenta de la fundación expresó sentirse esperanzada en que esta promesa sea cumplida.

El Testimonio 

Aura Esther García es la madre de Kevin Carmona, un niño de 8 años diagnosticado con FQ quién intenta llevar una vida normal.

Aura expresó a Revista Médica que desde el momento de su nacimiento Kevin empezó a presentar síntomas de la enfermedad y para ese entonces aún se desconocía la misma en el país.

Kevin fue sometido a varios estudios y su problema fue atribuido a un síntoma de gastro al mes de nacido, por lo que su condición empeoró empezando a congestionarse y a presentar síntomas concretos de FQ.

Con la tristeza que embarga a una madre que tiene su hijo enfermo reflejada en el rostro Aura reveló como Kevin no salía del hospital por su condición.  Ocho meses después, al cumplir los nueve meses de vida ya tenía 12 ingresos los médicos no podían creer que su condición no presentará mejoría e incluso la madre  fue acusada de descuidada por parte de una doctora.

La vida de un paciente con FQ no es nada fácil, tanto para el paciente como para el cuidador ya que hay que dedicarse en cuerpo y alma a ellos por lo que ahora aprovecho para agradecer a la Licenciada Alexandra Tabar quien la invitó a formar parte de la sociedad de padres y desde entonces Kevin gracias a los cuidados de la doctora Cordero, lleva una vida normal entre comillas Pues muchas veces es ingresado hasta por 22 días.

En sus ocho años Kevin cursa el tercer grado pese a  presentar algunas deficiencias académicas debido a sus inasistencias.

Aura García en representación de todos los padres se  se unió a la petición de Tabar de la inclusión de medicamentos de alto costo y  al reclamo de que sea creada un área exclusiva para el cuidado de estos pacientes.

 

 

Aportes y donaciones 

Si estás en interesado en aportar un granito de arena y ayudar a estos niños haciendo un donativo lo puedes hacer comunicándote al teléfono 809 350 3000 o haciendo un depósito directo a la cuenta banreserva 96 01140 352.

Puedes seguir la fundación en instagram como @fundaciónfibrosisquísticard.

Por:Cristina Piantini

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