Santo Domingo.— La vida de la joven madre Sarah Sirelda Lebrón Hernández cambió de manera radical en noviembre de 2024, cuando los médicos diagnosticaron a su hija Alessa, de tres años, con mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS I), una enfermedad genética poco común que provoca la acumulación de azúcares complejos en las células y causa daños progresivos en diversos órganos y tejidos.
La condición, hereditaria y de evolución crónica, también genera rasgos faciales toscos, baja estatura, rigidez articular, problemas cardíacos y dificultades cognitivas. Tras meses recorriendo hospitales y especialistas, Sarah consiguió que su hija fuera seleccionada para un ensayo clínico en el Masonic Children’s Hospital, en Minnesota, Estados Unidos, junto a otros 90 niños con el mismo diagnóstico.
Gracias al tratamiento, Alessa ha mostrado avances significativos: ya puede subir y bajar escaleras y jugar sola durante más tiempo. No obstante, su recuperación aún requiere múltiples terapias, especialmente para el desarrollo del habla, así como la continuidad del medicamento Aldurazyme, una terapia enzimática que sustituye la enzima alfa-L-iduronidasa (IDUA) y ayuda a controlar las manifestaciones no neurológicas de la MPS I.
“Agradezco mucho a Dios por las puertas que se han abierto para acompañarnos en cada paso que hemos transitado con mi niña Alessa. Pero soy madre de otros dos niños, uno de ellos insulinodependiente porque tiene diabetes tipo 1. La condición de Alessa ha provocado que en la familia estemos viviendo una situación económica muy difícil, y por eso solicitamos el apoyo de nuestro presidente Luis Abinader”, expresó Sarah Lebrón.
La madre también exhortó a los padres a vigilar cualquier señal inusual en sus recién nacidos y pidió a las parejas jóvenes realizarse pruebas de compatibilidad genética antes de concebir, ya que esta enfermedad se transmite cuando ambos progenitores portan la misma mutación genética. En su caso, la probabilidad de tener hijos con esta condición es de un 75%.
Quienes deseen apoyar a Alessa pueden comunicarse con su madre al 809-417-0801 o visitarla en su residencia en la carretera Duarte, kilómetro 9, comunidad de Licey, en Santiago de los Caballeros.