La hemofilia es una enfermedad poco común, en la que la sangre no coagula adecuadamente y las personas que la padecen presentan sangrados por periodos más prolongados de lo habitual. Dichos sangrados pueden ocurrir en la superficie del cuerpo o dentro del mismo.
- Sangrado externo: puede darse en la boca, debido a una cortada o a un mordisco; en la nariz sin motivo específico, por una cortada leve (sangrado bastante abundante) o por una cortada que vuelve a sangrar después de un tiempo de no hacerlo.
- Sangrado interno: el de las rodillas, los tobillos, codos y otras articulaciones es el más común.1 También, destaca la presencia de sangre en la orina, así como en las heces (sangrado de los intestinos o del estómago) y grandes moretones.
Según el más reciente estudio de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) sobre la prevalencia de esta enfermedad, se estima que cada año nacen cerca de 20.000 personas -mayoritariamente hombres- con hemofilia alrededor del mundo. Al día de hoy, este mismo estudio reporta existen 347.026 personas globalmente con este padecimiento.2
Debido a lo anterior, resulta importante desmitificar ciertos mitos relacionados con esta enfermedad rara, para reducir los miedos que suelen tener tanto los pacientes como sus cuidadores y familiares.
Mito #1 – La hemofilia es 100% hereditaria
- Falso. La hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria ligada al cromosoma X; sin embargo, algunas personas pueden desarrollar este trastorno de la sangre sin tener antecedentes familiares (hemofilia adquirida), tal puede ser el caso de pacientes con esclerosis múltiple, cáncer y afecciones autoinmunitarias, entre otros.
- Se estima que alrededor de 1/3 de los casos de hemofilia surgen en individuos sin antecedentes familiares, por una mutación espontánea.
Mito #2 – La hemofilia es la misma en todos los pacientes
- Falso. La hemofilia surge debido a la disminución o ausencia de uno de los factores de coagulación, ya sea el VIII o el IX, que ayudan a detener las hemorragias. Existen dos tipos: la hemofilia A, que es la más común y sucede cuando el factor de coagulación VIII está ausente o disminuido, y la hemofilia B, que se da por la reducción o falta del factor IX de coagulación.6 Adicionalmente, el grado de severidad puede ser leve, moderado o severo.
Mito #3 – Solo los hombres padecen hemofilia
- Falso. Si bien la hemofilia ocurre más frecuentemente en los varones y suele transmitirse el gen de madre a hijo, algunas mujeres portadoras pueden tener síntomas de sangrado si sus factores de coagulación están considerablemente reducidos.
- Aproximadamente 1/3 de las mujeres portadoras de hemofilia presentan síntomas hemorrágicos.
Mito #4 – Una persona con hemofilia que se corta mínimamente puede morir desangrada
- Falso. Si la persona tiene hemofilia y sufre una pequeña cortadura, sangrará por más tiempo de lo normal; sin embargo, usualmente se detiene la hemorragia por si sola con la ayuda de una curita. Los cortes pequeños generalmente dejarán de sangrar pronto; sin embargo, siempre es importante poner atención a las hemorragias internas por golpes o accidentes, ya que pueden provocar daños en tejidos u otros órganos.
Mito #5 – Quienes padecen hemofilia no pueden realizar actividades físicas
- Falso. De acuerdo con la WFH, el ejercicio puede ayudar a prevenir los sangrados en las personas con hemofilia. Pueden realizar diversos tipos de ejercicio, tomando siempre en consideración la severidad de su padecimiento y sopesando los beneficios frente a los riesgos. Practicar natación, bicicleta, jugar golf y hasta caminar son seguros para la mayoría de las personas con hemofilia, a diferencia del boxeo, hockey y fútbol, que no son recomendables.
- El ejercicio ayuda a tener músculos fuertes, lo que protege a las personas con hemofilia de sufrir sangrados espontáneos y daños en las articulaciones.
Mito #6 – La hemofilia tiene cura
- Falso. Al día de hoy, la hemofilia no tiene cura; sin embargo, la ciencia ha desarrollado tratamientos para estas personas, que pueden disminuir considerablemente las complicaciones de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de la persona.
- El tratamiento de la hemofilia consiste en administrar el factor de coagulación (VIII o IX) que el paciente necesite, ya sea para tratar un episodio de sangrado en curso o de manera profiláctica; es decir, de forma rutinaria con el objetivo de prevenir cualquier sangrado.
- El éxito del uso profiláctico dependerá de la adherencia al tratamiento, para prevenir las hemorragias y mantener los niveles del factor de coagulación ausente por encima del nivel objetivo.
Mito #7 – La esperanza de vida de la persona con hemofilia es muy corta
- La mayoría de las personas con hemofilia pueden llevar una vida saludable y activa, siempre y cuando cumplan con el tratamiento recetado por su médico tratante y lleven un cuidado personal adecuado. Específicamente, con un tratamiento adecuado la expectativa de vida de las personas con hemofilia es aproximadamente 10 años menor versus hombres que no padecen la enfermedad.
Consejos importantes para quienes padecen hemofilia
- Evitar actividades de contacto y situaciones que generen un riesgo de sangrado.
- Lavar los dientes y mantener una salud oral adecuada.
- Consumir frutas y verduras como parte de la dieta. Mantener una dieta equilibrada y consumir porciones adecuadas para evitar el sobrepeso.
- Realizar ejercicio acorde con lo recomendado por el médico, de esa manera, ayudará a controlar el estrés y el peso, además ayudará a disminuir las hemorragias y el dolor.
- Cumplir con el esquema de tratamiento recetado.
- Proteger a los niños pequeños que padecen hemofilia con rodilleras, protectores para codos y cascos, en caso de que usen la bicicleta o triciclo.
- Eliminar muebles que tengan esquinas agudas y puedan causar golpes o cortaduras.
- Evitar el acceso de los niños con hemofilia a objetos afilados o que puedan causarles sangrados.
- Vacunase; es decir, las personas con hemofilia deben recibir las vacunas correspondientes de acuerdo con la edad de la persona.