Santo Domingo.— Aunque históricamente la hemofilia ha sido considerada una enfermedad que afecta principalmente a los hombres, registros recientes de la Federación Mundial de Hemofilia y nuevos estudios han evidenciado que las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas clínicos significativos, lo que las posiciona como pacientes que requieren diagnóstico y atención especializada.
Entre las manifestaciones más frecuentes en mujeres portadoras sintomáticas se encuentran menstruaciones abundantes o prolongadas, sangrado posparto mayor a lo esperado, hemorragias tras procedimientos ginecológicos, así como la presencia de moretones frecuentes, sangrados nasales o de encías recurrentes y hemorragias prolongadas luego de cirugías, extracciones dentales o lesiones.
En ese sentido, la Federación Mundial de Hemofilia recomienda que todas las portadoras, independientemente de sus niveles de factor de coagulación, sean registradas en centros especializados. Asimismo, establece que aquellas con concentraciones bajas deben recibir tratamiento y seguimiento de la misma manera que los pacientes masculinos.
Innovación terapéutica y calidad de vida
En los últimos años, los avances en tratamientos han marcado un antes y un después en el manejo de la hemofilia, permitiendo mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Las nuevas alternativas terapéuticas, indicadas según el perfil clínico de cada persona, han demostrado reducir la frecuencia de administración, mejorar la adherencia al tratamiento y disminuir los episodios de sangrado, incluidos los articulares, con impacto directo en la movilidad y el bienestar general.
Entre los principales beneficios destacan:
Reducción en la frecuencia de inyecciones o infusiones, pasando en algunos casos de tres a dos veces por semana o incluso menos.
Mayor portabilidad del tratamiento, eliminando la necesidad de transportar equipos complejos.
Estabilidad del medicamento a altas temperaturas, lo que facilita su uso en climas cálidos y durante viajes.
Mayor autonomía para el paciente, permitiéndole desarrollar sus actividades cotidianas con menos limitaciones.
Vida media extendida del factor de coagulación, manteniendo niveles protectores por más tiempo.
Mejor adherencia terapéutica, al simplificarse el esquema de tratamiento.
Continuidad escolar en niños, con menos interrupciones en su rutina académica.
Menor impacto laboral en pacientes y cuidadores, reduciendo ausencias.
Especialistas coinciden en que estos avances no solo representan una mejora clínica, sino también un cambio en la forma en que los pacientes viven con la enfermedad.
“La meta es que las personas con hemofilia puedan desarrollar una vida plena, con una mentalidad libre de las limitaciones que tradicionalmente imponía la enfermedad”, concluyó la especialista.