AGENCIA EFE-Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, 21 de noviembre, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha lanzado la campaña “Jubilación anticipada YA” para que las personas con esta enfermedad puedan beneficiarse del derecho a la jubilación anticipada como otras discapacidades similares y que todavía no tienen respuesta.
La federación ha preparado un informe, recopilando artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que, las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida.
Este informe, junto al de otras diez discapacidades, se entregó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024 sin que hasta el momento haya ninguna respuesta.
La conclusión del informe es que, existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida.
De hecho, algunos estudios hablan de una disminución de la esperanza de vida de hasta 26 años.
Este hecho hace que se sepa que pueden morir antes de disfrutar de la jubilación, si no se les reconoce el derecho a la jubilación anticipada.
La espina bífida
La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse.
En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.
Como resultado, la afectación del SNC, produce hidrocefalia (acumulación del Líquido Cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna.
Además, estás secuelas se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a estas personas.
Ocho puntos clave
Finalmente, la FEBHI incluye dentro de su manifiesto ocho puntos que consideran clave para las personas con espina bífida.
- Gratuidad del material sanitario y orto-protésico preciso de por vida. Eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos.
- Unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con Espina Bífida en cada etapa de su vida.
- Campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la Espina Bífida y su realidad. Campañas destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad y/o de Derechos Sociales.
- Servicios de Intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de las personas con Espina Bífida.
- Que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
- Accesibilidad universal en productos, servicios y entornos.
- Educación inclusiva que garantice la libre elección de centro educativo, instalaciones adaptadas, los recursos de apoyo necesarios, menores ratios de grupo y sensibilizar a profesorado, dirección y alumnado sobre la Espina Bífida.
- Ocio inclusivo y dotación de recursos y apoyos para practicar deporte adaptado.
